Синодальный отдел по делам молодежи УПЦ

Невозможно поверить, что этого светлого ангела больше нет в живых: чуть меньше двух лет прожил на этой земле маленький Матвей

Но история его мамы, которая, узнав о редком пороке сердца, обнаруженном у плода, не прервала беременность, но доносила, родила и два года боролась за жизнь сына, излучает надежду и свет.

Публикуем её с оговоркой: люди с такой жизненной ношей — рядом с нами, и их ОЧЕНЬ много. Пусть рассказ о том, через что им приходится проходить, подвигнет нас на молитву и готовность помогать и поддерживать.

***

Мария — сестра Леонида Агутина, но это в контексте ее истории факт малозначительный. История Марии важна сама по себе и может быть важна для многих — именно поэтому журнал HELLO! с разрешения самой Маши опубликовал ее пост, который изначально был написан в Facebook для узкого круга друзей. Спустя год после смерти сына, который родился с половиной сердца и за жизнь которого Маша боролась в течение двух долгих, невыносимо трудных и все же счастливых для нее лет, она решила рассказать все с самого начала.

***

«18 июня был ровно год, как мой сын Матвей ушел туда, где больше нет страданий»

Я долго думала, писать или не писать... Очень трудно было это сделать. Почти год... Почти год я не решалась говорить об этом, да и не было сил. Почти год я писала эту историю, то удаляя все, то плача, то торопясь успеть написать к очередной дате. Но, возможно, именно теперь я как нельзя больше понимаю и твердо уверена: об этом надо писать и надо говорить.

К сожалению, в нашем обществе нет понимания и культуры смерти. Есть лишь веками вбитые в нас стереотипы, что смерть — это ужасное горе, что нужно посыпать голову пеплом и всю жизнь носить траур и что с людьми, потерявшими близких или, еще хуже — детей — ни в коем случае нельзя говорить об умерших.

Многие просто даже и не знают, что говорить, и отводят глаза в сторону, боясь ранить или сказать что-то не то. А ведь на самом деле так иногда хочется поговорить! И вспомнить то хорошее, что было. И что плохого в том, если захочется поплакать, и уж тем более что плохого в том, если хорошие воспоминания отразятся улыбкой на страдающем лице?

Кто хочет легких веселых историй, дальше не читайте: много букв. Но кому-то, возможно, моя история поможет не пасть духом и поверить в свои силы и, может быть, даже в чудо. Я надеюсь, эти люди поймут меня. Поймут, зачем это все...

18 июня был ровно год, как мой сын Матвей ушел туда, где больше нет страданий. На самом деле я готовила эту историю совершенно к другой дате — ко дню рождения Матвейчика, и там был другой финал. Но жизнь капризная штука, и у нее свой сценарий.

Эта история началась в ноябре 2011 года, когда я узнала, что беременна. Выход на новую работу пришлось отменить. И как бы трудно мне ни далось это решение, тем более что я сразу знала, что ребенка придется растить без отца, я подумала и решила: работ у меня может быть еще много хороших, а детей больше может и не быть. И мужчины, в конце концов, приходят и уходят, а дети на всю жизнь. Я решила, что если я и встречу ЕГО, то он меня полюбит и с двумя детьми, и с тремя, и своего еще родим. И вместо работы мечты я выбрала совсем неожиданное маленькое счастье.

21 июля 2014 года моему сыну должно было исполниться 2 года. Это были счастливые 2 года, пускай сквозь слезы, операции, реанимации, бессонные ночи и бесконечную борьбу с российской медициной. На очередном плановом УЗИ я узнала, что у моего сына один из самых тяжелых врожденных пороков сердца — ГЛОС (гипоплазия левых отделов сердца, когда, грубо говоря, левая часть не выросла и качать кровь по большому кругу кровообращения просто нечему), как говорили мне врачи, несовместимый с жизнью. И предлагали мне прервать беременность на сроке 23 недели. Когда я уже чувствовала его, и у него уже было имя — Матвей, что означает «Дарованный Богом». Как я могла убить его? Ведь шанс, пускай и маленький, но был. И я решила дать ему этот шанс.

Что чувствует мать, когда врачи говорят, что ребенок, которого она носит под сердцем, должен умереть? А если и выживет, то будет глубоким инвалидом?

«Я запретила себе плакать»

Я помню холодные равнодушные глаза врача и каждое ее слово, которое било, как молотом, по голове. Она спокойно говорила, что у моего ребенка по непонятным причинам не развилась левая половина сердца и обычно такие дети после рождения умирают. Увы, шансов нет. Но есть еще неделя, чтобы сделать прерывание беременности. «Ну ничего, следующего ребеночка родите здоровым», — сказала она.

Я смотрела на нее и просто не верила, что все это происходит со мной и что это про моего ребенка она мне говорит. «Нет-нет, не может быть! Это какая-то глупая ошибка!» — вертелось у меня в голове. Но в Бакулевке мне подтвердили диагноз. Объяснили, что потребуется три тяжелейших операции на открытом сердце, что каждая может закончиться летальным исходом и, скорее всего, именно так и закончится. А хирург на консультации торжественно заявил: «У вас есть полное юридическое право на прерывание беременности по медицинским показаниям». И в воздухе повисло такое отчаяние, что мне хотелось просто умереть.

Мне кажется, если бы меня в тот момент взяли за руку и повели на это прерывание, я бы пошла. Я не помню, как дошла до машины на ватных ногах — я только смотрела в заключение и выла, не веря и не понимая: за что?! Почему я и мой ребенок? Неужели я такое заслужила? Но я взяла себя в руки, ведь слезами горю не поможешь.

Я запретила себе плакать. Я решила, что даже если моему сыночку и суждено умереть сразу после рождения, то пусть его жизнь до рождения будет спокойной и счастливой. Ведь пока он у меня под сердцем, он живет за счет моего кровообращения и понятия не имеет, что у него какой-то там порок, несовместимый с жизнью.

Я должна была сообщить о своем решении в Бакулевку. Я позвонила и сказала, что решила бороться и ребенка оставляю. В Бакулевке вам скажут, что да, конечно, мы оперируем пороки любой сложности, но никто не расскажет вам, сколько детей потом умирают — из-за порой плохого ухода в реанимации (потому что элементарно не хватает квалифицированных сотрудников, потому что многие действительно хорошие специалисты разбежались или подстроились под систему и плюнули на все), из-за инфекций, о которых все знают, но тщательно скрывают, и ни в одной выписке информацию об этом вы не найдете, да много всего... Увы, большинство людей узнают об этом, когда уже поздно. С пороком сердца, как у моего сына - ГЛОС — вообще лучше в Бакулевку не попадать: там просто не хватает ресурсов для выхаживания таких сложных детей. Очень тяжелая реанимация и сложный послеоперационный уход, нужен постоянный контроль, нужно очень четко реагировать на малейшие изменения показаний состояния, нельзя допускать попадания инфекций. Конечно, и от самого ребенка тоже многое зависит.

Я стала искать информацию в интернете, читать форумы, знакомиться с такими же несчастными мамочками и поняла, что действительно шанс есть! Мама спросила меня, готова ли я пройти через смерть собственного ребенка? Я подумала и сказала, что не готова пройти через его убийство. Я сделаю все, что смогу, а дальше пусть решает Господь.

Здесь можно, конечно, порассуждать на тему естественного отбора. О, сколько же раз я слышала в свой адрес: зачем рожать инвалида? Сейчас, когда пишу это, я просто грустно ухмыльнусь, а тогда хотелось ударить чем-нибудь побольнее. Я считаю, что раз наша цивилизация развивается и сегодня человек может жить с такими диагнозами, с которыми еще лет десять назад это было просто невозможно, акценты смещаются и нужно пользоваться теми возможностями, которые существуют на сегодняшний день.

«Чудо — именно так я могу назвать все, что происходило со мной с того самого дня, как я узнала диагноз»

Мало кто меня поддерживал, многие крутили пальцем у виска или прятали сочувствующий взгляд. И только мама меня поддержала безоговорочно. «Ну что ж, тогда пойдем вместе до конца», — сказала она твердо.

И мы пошли. Мама была моим самым верным помощником и самым надежным тылом. За все, что она для меня и для Матвея сделала, сказать спасибо — это ничего не сказать. Мама — герой, которому памятник надо ставить при жизни. Мне было страшно, ей было еще страшнее, но мы были вместе, и вместе было как-то легче.

Мама и старшая дочь Марии Алена с маленьким Матвеем

В тот момент я уже знала: Матвею предстоит три сложнейших (и дорогостоящих!) операции на сердце, и каждую он может не пережить. Хотелось уснуть и не проснуться от всего этого, но каждый раз я закрывала глаза, сжимала кулак и делала шаг вперед. И чем дальше я шла, тем больше вокруг меня появлялось людей, которые протягивали мне руку и шли вместе со мной, а иногда даже несли меня на руках. Не буду перечислять всех и каждого, но каждого я помню и каждому буду благодарна до конца своих дней.

Чудо — именно так я могу назвать все, что происходило со мной с того самого дня, как я узнала диагноз. Чудо, что однажды в коридорах Бакулевки я встретила теперь уже мою любимую и близкую подругу Яну Любовицкую, которая впоследствии стала крестной мамой Матвея. Нет тех слов, чтобы выразить мою благодарность и любовь к этому замечательному светлому человеку. Не зная меня совершенно, она сделала невероятное, и благодаря ей на первую операцию мы попали в Петербург в ДГБ №1 к замечательному детскому хирургу Рубену Рудольфовичу Мовсесяну и наблюдались у прекраснейшего кардиолога Андрея Леонидовича Цытко. Низкий вам мой материнский поклон! Каждый день вы делаете чудо, вы спасаете жизни детей и дарите надежду отчаявшимся родителям. Очень непросто это делать в условиях российской медицины, но вы идете и делаете. Я не просто вам благодарна, я вами восхищаюсь!

Счет на операцию — почти в 300 000 рублей — нам оплатил фонд «Линия жизни». И опять же, без чудесной помощи моей давней и искренне любимой подруги Лены Ищеевой вряд ли это было бы возможно. Я была еще беременна, когда начала звонить в фонды, но на нерожденного ребенка деньги не собирают, ведь его еще как бы нет. Но операцию нужно было сделать в первые дни жизни, иначе смерть. Я была в отчаянии, когда мне позвонила Лена, выслушала мою историю, а уже через полчаса мне перезвонили из фонда «Линия жизни» и пообещали все оплатить — по личной просьбе Лены. Мое большое человеческое спасибо тебе, дорогой друг!

Роды. «Надо же, розовенький. Обычно такие дети сразу чернеют», — сказала акушерка

Месяц я провела в питерском роддоме. Я никому не говорила, почему я поехала рожать в Питер. Все мои близкие друзья думали, что у меня там либо отец ребенка, либо хорошие связи в роддоме. А я просто позвонила заведующей ближайшего к больнице, где должны были оперировать Матвея, роддома и попросилась к ним до родов. Ведь Матвея сразу должны были отвезти на реанимобиле в детскую больницу. Заведующей — потрясающей женщине Надежде Петровне — стало меня жалко, и она положила меня на дородовое отделение совершенно бесплатно. Я считала, что Матвей должен родиться сам, несмотря на свой тяжелый диагноз: он пройдет через родовые пути, и у него будет опыт борьбы за жизнь. Заведующая меня поддержала и до последнего «тянула», чтобы мне не стимулировали роды.

Матвей родился стремительно — за полтора часа. Его положили мне на живот, он крепко-крепко сжал своей ручкой мой палец, как будто бы знал, что его сейчас заберут, а я только говорила: «Здравствуй, здравствуй, здравствуй, мой хороший! Здравствуй, мой родной!»

На мой вопрос, точно ли вызвали реанимобиль, угрюмая тетя явно постсоветской закалки ответила: «Да вызвали. Если доживет...» И добавила: «Надо же! Розовенький! Обычно такие дети сразу чернеют».

Не перестаю удивляться, насколько порой бывают циничными медработники. Думала: еще одно слово, и я ее задушу. Но мне нужно было, чтобы она сфотографировала Матвея, ведь это мог быть первый и последний раз, когда я его вижу. Сфотографировала.

Ровно две минутки мы были с Матвеем вместе. Я старалась запомнить каждую его черточку. Я не была уверена, что увижу его вновь...

На следующий день я просила врачей отпустить меня к нему, мне в очередной раз покрутили пальцем у виска. Я звонила в больницу, сказали: живой, на лекарствах и неделю протянет. Тогда я тихонько собралась и убежала. До больницы было не очень далеко. У меня жутко болел живот, ведь я только вчера родила, но мне было все равно — я шла к нему. Я нашла его в реанимации. Какие-то провода, показатели на мониторе, а он сладко спит и не знает, что ему предстоит. Медсестра разрешила взять его на руки. Только не реветь! И я сидела с ним у окошка и старалась не плакать. Ведь я не знала, смогу ли я еще когда-нибудь взять его на руки.

Операция первая. «Я молила об одном — чтобы когда-нибудь посмотреть в глаза Матвея»

День операции Матвея совпал с днем моей выписки из роддома. И слава Богу, что я была занята сбором вещей и переездом в больницу. Доктор Рубен Рудольфович сказал: «Мы сделали все, что планировали. Теперь все зависит от него самого, справится организм с новым кровообращением или нет. Вы можете идти к нему».

Всего через 30 минут после сложнейшей операции я стояла около его кровати в реанимации. Когда я зашла туда, я посмотрела на него и не смогла сдержать слез, настолько была поражена увиденным. Совсем маленький, еще меньше, чем был накануне, он лежал на огромной кровати, весь окутанный какими-то проводами, трубками, датчиками, самого и не разглядеть, на мониторе стремительно менялись какие-то показатели, и я вздрагивала от каждого писка.

Он спал под действием морфия. И я молила об одном: чтобы когда-нибудь посмотреть в его глаза. Каждый день я приходила к нему в реанимацию, держала за его маленькую ручку и говорила, как он нужен мне, как мы все ждем его, что у него есть бабушка Лена и сестричка Алёнка, что у нас дома три собаки, которые будут играть с ним, когда он подрастет. И хотя он был без сознания, я знала, что он слышит и чувствует меня.

Когда я пришла к нему на третий день, он вдруг повернул ко мне голову и открыл глаза. Как же он посмотрел на меня! Это был глубокий взгляд взрослого человечка, немного уставший и очень серьезный. Такой взгляд бывает только у детей, которые сразу после рождения попадают не в материнские объятия, а на операционный стол. Да, я плакала, но это были слезы счастья. Это значило, что теперь все будет хорошо.

Первый год жизни. «Даже опытные медработники никогда не видели ребенка с половиной сердца»

Матвей быстро пошел на поправку, и уже через месяц мы были дома.

Мария и Матвей приехали из Петербурга в Москву, Алена впервые видит брата

Доктор Андрей Леонидович предупредил: это очень непредсказуемый порок. Сегодня вроде все хорошо, а завтра вдруг все непоправимо плохо. Не болеть, не перегружаться, следить за весом и при малейших опасениях тут же в больницу. И дал телефон врача, который может нас наблюдать в Москве.

Дома в Москве

То, как мы ходили в нашу районную поликлинику и на УЗИ в Бакулевку и Филатовку, —отдельная история. Могу лишь сказать, что Матвея все боялись осматривать, потому что даже медработники с многолетним стажем не видели еще ребенка с половиной сердца, ведь раньше абсолютно все дети с таким диагнозом умирали в первые дни после рождения. Некоторые впадали в откровенный шок, и мне приходилось буквально насильно диктовать им, что именно и как нужно смотреть. Мне кажется, я уже сама могла бы делать ему УЗИ.

Америка и первый маленький-большой юбилей Матвея

Так текли наши дни до второй операции. Я бегала по врачам и различным инстанциям. К трем месяцам Матвею оформили инвалидность. Никогда не думала, что мой ребенок будет носить официальный статус инвалида, и поначалу даже не хотела его оформлять: мне было больно даже произносить это слово. Но государство платило неплохое пособие, а мне, как матери-одиночке, это было совсем не лишним. Подходило время второй операции...

Вместе с неравнодушными людьми, многие из которых знать меня не знали, мы сделали невозможное — на вторую операцию мы с Матвейчиком уехали в Америку, в Children Hospital of Philadelphia, одну из самых лучших клиник в мире, специализирующихся именно на таких сложных пороках сердца. Там мы отметили его первый маленький-большой юбилей — первые полгодика его такой еще недолгой, но уже такой насыщенной и непростой жизни. И снова было страшно: одна, с таким тяжелым ребенком, так далеко, так дорого, непонятно как надолго...

Моя героическая подруга с форума родителей детей с пороками сердца Вероника Щеглова, мой круглосуточный психотерапевт и медицинская энциклопедия, без тебя я не попала бы в «Русфонд», а Матвей — в одну из лучших клиник мира, да и седых волос у меня было бы гораздо больше без наших многочасовых разговоров. Я так благодарна судьбе, что она свела меня с тобой, и ты вела меня по этому тернистому пути, как маячок, как фея, которая всегда была рядом и готова успокоить в любое время дня и ночи. Дай Бог тебе сил и терпения на твоем собственном пути, а твоему сыночку долгих и здоровых лет жизни!

Cын Вероники Щегловой Слава с таким же диагнозом ГЛОС пережил все три операции - растет и развивается по возрасту

Член совета директоров американского фонда Gift of Life по имени Анджела лично приехала на госпитализацию Матвея. Мария называет ее "наша американская фея"

«Русфонд» полностью оплатил все расходы и счет на операцию в 220 (!) тысяч долларов. Если кто-то еще сомневается в реальности и бескорыстной деятельности благотворительных фондов, то вот она я, вот они счета (немаленькие) и вот она моя история. Вполне себе реальная.

Доктор Роум осматривает Матвея перед госпитализацией

В Америке чудес происходило не меньше. Там мы встретили необычайную, добрую, щедрую, искреннюю Анджелу, члена совета директоров местного благотворительного фонда Gift of Life. Она стала нам второй мамой и после операции забрала нас в свой большой красивый дом, где Матвейчик жил, как настоящий король.

Бесконечная любовь и благодарность — это лишь малая часть того, что я могу выразить, когда говорю об этой невероятной женщине с непростой судьбой, которая несмотря ни на что всегда светится счастьем и уже много лет спасает детские жизни. Пусть и твой путь будет чуточку легче, а счастье безграничным, дорогая моя Анджела! Михаил Юрьев, наш куратор в Америке, тоже сделал для нас немало, спасибо ему огромное!

«Прости, Лёня, что ты обо всем узнал слишком поздно»

Мой брат Леонид Агутин также не остался в стороне и очень мне помог. И деньгами, и искренней поддержкой. И на похороны пришел... Я уверена: помог бы еще больше, если бы я просила. Прости, Лёня, что ты обо всем узнал слишком поздно и от чужих людей, ну уж такой я человек — не хотела тебя беспокоить.

<…>

Операция вторая. «Он все перенес, как герой»

В Америке все прошло отлично. Там совершенно другой подход и к самим пациентам, и к общению с родственниками, и к процедуре проведения операций, и к подготовке к ней — и самого пациента, и его родственников. В Америке разрешают родителям нести ребенка на руках прямо до операционной и сразу после операции пускают к ребенку в реанимацию. Никакие бахилы и халаты надевать не надо, единственное условие — вымыть руки антисептиком, который там есть у каждой двери.

Мария с Матвеем в американской клинике

«Родители очень нужны детям в этот момент. Никто лучше мамы не даст сил ребенку бороться за жизнь. Поэтому мы разрешаем родителям находиться в реанимации столько, сколько они считают нужным, хоть 24 часа», — сказал мне доктор Роум. Лично я знаю только одну больницу в России, где также пускают в реанимацию — ДГБ №1 в Питере, врачи там тоже понимают, как это важно.

Но, пожалуй, самое главное отличие — в том, что в США перед операцией со мной встретились абсолютно все врачи, которые должны были принимать в этом участие, начиная от анестезиолога и заканчивая самим хирургом. Он в мельчайших подробностях рассказал мне, что планируется делать и как, и даже нарисовал схему операции на листочке, чтобы у меня не осталось никаких вопросов.

Пока шла операция, каждый час к нам выходила медсестра и рассказывала, как все проходит и в каком состоянии мой ребенок, какие показатели, что уже сделано и что планируется делать в ближайший час. Я была в шоке от такого сервиса, конечно.

После операции меня сразу же пустили к Матвею в реанимацию и еще раз подробно рассказали про каждый проводок и каждый показатель на экране, дали распечатку на русском (!) языке абсолютно всех лекарств, которые получает мой ребенок, с подробным описанием, зачем это нужно, как помогает и какие могут быть побочные действия. Около кровати Матвея постоянно находился дежурный медбрат (почему-то в реанимации у них работают в основном мужчины), я не помню ни минутки, чтобы Матвей остался без присмотра.

Когда его перевели ко мне в палату, на каждую манипуляцию, будь то укол или любая другая процедура, медсестра сначала должна была мне объяснить, что она ему дает и зачем, и получить на это мое согласие. Ко мне был официально приставлен переводчик, который приходил каждый день и помогал переводить в особо сложных диалогах с врачами, где было много медицинской терминологии, или при обсуждении важных рекомендаций. А с медсестрами я без проблем общалась уже сама. Да и Анджела с Михаилом были всегда рядом и стали нам уже родными. Так что Америка осталась в моей памяти прекрасным временем, когда мы с Матвеем купались в лучах любви, заботы и внимания прекрасных людей, которые были неравнодушны к чужой беде.

Две операции Матвей перенес, как герой. Рос и развивался он по возрасту: и сел вовремя, и пошел, и уже почти заговорил, хотя врачи меня пугали, что даже если он и выживет, то будет глубоким инвалидом. Что ж, значит, это мой крест, — подумала я и была готова ко всему. Но как будто в награду за то, что я приняла все это и решилась, Матвейчик был очень активным и смышленым — такой бойкий крепыш. От обычных детей и не отличишь, пока не увидишь шрам во всю грудь.

И все бы хорошо, ему бы еще жить и жить, и уже на заключительную третью операцию мы собирались ехать в Америку, обсуждали с «Русфондом» детали, но тут случилось неожиданное и, как оказалось, непоправимое...

«И в тот момент я четко осознала: все, это уже не мой Матвей...»

Ротовирусная инфекция, потом присоединилась бактериальная, потом гнойная, ну и пошло-поехало, ангина, понос, рвота... Я каждый день вызывала скорую, лечила всем, чем только можно было в нашем случае, приходили врачи из поликлиники, я писала докторам в Питер, нас не хотели госпитализировать, в результате я настояла, это был какой-то ад.

Из-за ангины нас положили в инфекционку. Доктор назначил антибиотики внутримышечно. Матвей был очень вялый, вообще не хотел ни сидеть, ни тем более стоять, у него совсем не было сил. Я вызывала врача, просила прийти кардиолога. Мне сказали: кардиолог придет завтра. «Как завтра? Нам сейчас надо!» Сказали его отпаивать. Всю ночь.

Помню, я поставила будильники через каждые 2 минуты, я отпаивала его поочередно 5 мл. воды/5 мл. регидрона, я не спала, я не плакала, я честно пыталась сделать все, что в моих силах. Приходили врачи, постоянно заглядывали медсестры, я снова писала в Питер, говорили, я все правильно делаю, но какое-то тревожное беспокойство все равно не покидало меня.

В 4.30 утра я взяла Матвейчика на руки, он как-то странно выгнулся назад и перестал дышать... У меня на руках... Перестал... Однажды я уже видела, как реанимировали другого ребенка — Святослава, я уже все знала. Я заорала на всю больницу, что Агутин не дышит и нам срочно нужна реанимация, а сама быстро положила его на кровать и стала делать непрямой массаж сердца. И о чудо, он задышал!

Прибежала куча народу, медсестра схватила его на руки, и мы побежали. Я не знала, где реанимация и каждый шаг был для меня смерть. Мы бежали по длинному коридору, и мне казалось, он никогда не кончится. Я видела, что Матвей снова перестал дышать и обмяк, как тряпочка. Я только кричала, что надо скорее, что нельзя допустить гипоксии мозга, я знаю, как это страшно. Мы добежали до лестницы, спустились с четвертого этажа на первый, и там заклинило металлическую дверь, за которой была спасительная реанимация.

Мы не могли открыть эту дверь очень долго — целую вечность. Мне пришлось ударить медсестру, потому что она в состоянии шока не хотела отдавать мне Матвея. Я села на корточки в лестничном пролете, положила его на колени и стала бить кулаком в грудь и кричала: «Дыши! Дыши!» Все было, как в тумане.

Наконец открылась дверь, его забрали, все забегали, что-то кричали, а я стояла у реанимации и не верила, что это все правда, что это со мной все происходит. Я через стекло видела реанимационный стол и его на нем — мое самое драгоценное сокровище, весь мой мир, который — я понимала — уходит от меня, и ничего уже нельзя сделать. Я видела, как вздымается его грудь от аппарата ИВЛ, но сам он уже не дышал. И я вдруг четко осознала: все, это уже не мой Матвей...

Наконец на меня обратил кто-то из врачей внимание, и меня бледную и отрешенную отправили обратно в палату со словами «ждите».

В 5 утра ко мне пришла врач и сказала, что они не знают, что делать с «таким» пациентом, и мы звонили в Питер нашему хирургу Рубену Рудольфовичу. Я уже и не надеялась, что он в 5 утра возьмет трубку. Но он взял. Минут 40 он подробно рассказывал, что и как делать, а врач старательно все записывала в тетрадь, как школьница. Я сидела на лестнице у стены, смотрела на нее и понимала, какой это абсурд, и Рубен Рудольфович тоже, наверное, понимал, но трубку не клал и продолжал терпеливо объяснять, понимая, как это важно для меня сейчас. Даже уже не для Матвея, а для меня. Я так за это благодарна, словами не передать! Потому что когда я услышала от врача «Мы не знаем, что делать», я была в таком отчаянии, что, мне кажется, еще бы чуть-чуть и я бы сошла с ума.

«Я до сих пор не могу сказать, что чувствует мать, когда ей говорят: "Ваш ребенок скончался"»

С самого рождения Матвея я была готова ко всему.

Я была готова ко всему после первой операции. Я вскакивала ночью и прислушивалась, дышит ли? Ведь врачи говорили, что смерть может наступить в любую минуту. Я настолько привыкла быть всегда начеку, что практически разучилась спать. С тех пор я больше четырех часов спать не могу. Но Матвейчик хорошо рос и радовал всех вокруг.

Я была готова ко всему и после второй операции. Хотя врачи были уже менее категоричны и успокаивали: до третьей операции — самый безопасный период, можете расслабиться. Я была готова тогда, но не сейчас, Господи! Не сейчас! Но мы предполагаем, а Бог располагает...

Я до сих пор не могу сказать, что чувствует мать, когда ей говорят: «Ваш ребенок скончался», я просто не помню. Помню только, как в больничной палате медсестры собирали его вещи в пакет, а я стояла у окна, как будто меня не было.

Помню, как все вокруг рыдали, а я не рыдала. Помню, как в морге сказали принести шапочку, и еще — невыносимость той мысли, что ему-то шапочка уже не нужна: моему зайчику не холодно (это чтобы не было видно шрама после вскрытия на голове).

Помню, как мама билась головой об стену, а у меня не было сил ее успокаивать. Я ничего не чувствовала. Во мне была как будто пустота. Потому что надо было заниматься похоронами. Потому что надо было что-то внятное отвечать на бесконечные соболезнования. Потому что надо было быть сильной. И я была. Как мне казалось.

Алёна. «Я сказала дочке: Матвейчик с нами навсегда, ведь он жив, пока жива память о нем»

Отдельно хочу сказать про мою старшую дочку Аленку.

Алена и Матвей

Мы ей не говорили про все страшные диагнозы до родов, не хотели огорчать. Но она видела иногда, что я плачу, и однажды подошла, погладила мой живот и сказала: «Мамочка, я все слышала и все знаю про Матвея. Я очень надеюсь, что ты вернешься из Питера не одна, и я его увижу». И первый раз она ждала нас два месяца из Питера. Потом еще два — из Америки. А потом еще почти год меня с Бали, куда я уехала после всего случившегося.

Конечно, после всего пережитого она очень повзрослела. Матвея она любила безмерно. Когда все случилось, была у бабушки. Я совершенно не знала, что мне делать, как сказать ей и нужно ли ее брать на похороны. Она у меня девочка очень впечатлительная и периодически у нее обостряются нервные тики. Мне все говорили: ты что, не надо! Зачем ей это видеть.

Я мучалась, мучалась и в результате позвонила и сказала: привозите. Все-таки она уже большая (в ноябре ей исполнилось 12 лет), и она так любит Матвея, будет просто нечестно с моей стороны, если все с ним попрощаются, а она, самый близкий его человек, нет. Да она мне потом этого не простит. Это должно быть ее решение, подумала я, каким бы трудным оно не было.

Алена приехала, и мы сразу пошли гулять с собакой, дома я этого сказать не могла. Она знала, что мы были в больнице и сразу спросила: «Мам, а где Матвей?» Я ответила, еле сдерживая слезы: «Ты ведь знаешь, что он очень сильно болел, и ему было очень тяжело». «Он что, умер?!» — дрожащими губами спросила она. Я подумала и сказала: «Вот Женя умер, а Матвейчик с нами навсегда, ведь он жив, пока жива память о нем. Он просто ушел на небо и теперь смотрит на нас оттуда и оберегает». «А кто такой Женя?» — удивилась она. «Ну вот видишь, — говорю. — Ты даже не помнишь, кто это».

Женя — мой второй муж, с которым мы прожили почти 5 лет, и Алена даже называла его папой. «Вот я и говорю: сколько ты помнишь о человеке, столько он и живет, пускай лишь только в сердце», — сказала я дочке.

Когда я вернулась, Алена сказала мне: «Мам, ты не обижайся, но я Матвейчика любила даже больше, чем тебя». И я представила, насколько ей тяжело было пережить все это, хотя она и не показывала виду особо. Я очень надеюсь, что вместе мы как-то справимся и переживем все это. Конечно, я хочу, чтобы моя дочка не проходила подобные испытания и чтобы у нее в жизни все сложилось счастливо. Она у меня действительно большая умница и красавица.

Моя мама любила Матвея так, что я иногда прямо ревновала. Для нее это был удар даже больше, чем для меня. Она только улетела в Турцию (у нее свое турагентство Expert Travel), когда мы с Матвеем попали в больницу. В тот же день она поменяла билеты и вернулась. Я ее даже не узнала, за одну ночь она как-то вся осунулась от горя и рыдала так, что я думала, придется еще кого-то хоронить. Это было самое тяжелое для меня, я даже не знала, как ее успокаивать. Первое время она держалась только на сильных успокоительных...

Бабушке, маминой маме, мы так и не сказали про Матвея. Побоялись, что она этого не переживет. Его все очень любили. Пишу и плачу. И не знаю, как я скажу бабуле. Она думает, что я с Матвеем на Бали, потому что там хороший климат и все время про него спрашивает. Я всегда ей говорю: все хорошо бабуль, он спит. В общем-то, я же говорю ей правду.

Еще хотела бы рассказать про мою сестру Ксеню. Когда я родила Матвея, мы с сестрой не общались: она вышла замуж, и как-то все переругались, ее муж решил, что мы ей не нужны — в общем, сложная история. А потом Ксеня обо всем узнала — из детской поликлиники, где про Матвея, понятно, ходили легенды. Мы, конечно, помирились, и Ксеня мне очень с Матвеем помогала: и посидит с ним, и искупает, и спать уложит, и погуляет - прямо была моей палочкой-выручалочкой! В марте этого года она сама во второй раз стала мамой. У меня есть племянник Витя — вылитый Лёня Агутин, а теперь есть и племянница: сестра родила здоровую девочку Ульяну. Так получилось, что Матвей от нас ушел, а буквально через несколько дней Ксеня узнала, что беременна. Вот что это, мистика? Одного ребеночка Боженька забрал, и тут же дал другого - здоровенького. Бывает, сидим с сестрой, заговорим про Матвея, и я смотрю: у нее слезы в глазах. При этом она - чуть ли ни единственный человек, с кем я легко могу говорить про Матвея, вспомнить хорошее, поплакать вместе...

«Долог ли путь к себе, когда ты не хочешь идти к себе? Не знаю. Но знаю: этот путь есть»

Впервые я по-настоящему расплакалась на Бали. И тогда я поняла, что ни фига я не сильная. И почувствовала, что на самом деле очень больно. И невыносимо. И что я просто не могу вернуться. Не могу и все.

Я не могу больше слушать слова соболезнования, потому что не знаешь даже, что на них отвечать. «Спасибо» как-то глупо, а все другое неуместно. Я не могу больше слышать, как за стенкой рыдает мама. Я не могу смотреть в глаза дочери, в которых застыл немой вопрос и недоверие к этому жестокому миру. Я просто не могу. Матвейчик был для меня всем миром, и этого мира не стало. Я потеряла стержень. Я потеряла себя. Я способна была только на одно — напиться и забыться. На далеком острове, где никто не знал, что мне нужно говорить слова соболезнования, которые рвали на куски мою и так израненную душу.

Долог ли путь к себе, когда ты не хочешь идти к себе? Когда ты прячешь свою боль в самые дальние уголки себя под алкогольное веселье и тебе страшно, что она вдруг вылезет, выкарабкается, напомнит о себе? Долог ли этот путь — путь возврата к жизни? Я не отвечу на этот вопрос. Каждому свое время.

Но я знаю одно: этот путь есть. И главное даже не сделать первый шаг, а не сойти с него. И хотя мой друг Лёша Штефан скромничает и говорит, что он ничего такого не сделал, но я встала на этот путь благодаря ему. Его программа #вызовна14дней не просто заставила меня двигаться, она помогла мне вновь поверить в себя, в свои силы и в свою жизнь. И мои близкие и любимые друзья на Бали, сами того не подозревая, помогали мне не сойти с этого пути. И это так важно для меня! Потому что этот путь и есть самый главный — это путь домой.

Бали — магическое место. Я не представляю, как бы я справилась и пережила этот год, не окажись я на этом волшебном острове. Я понимала, что надолго оставила дочку и многие, очень многие меня осуждали за это, включая маму. Но я знала, что Алена остается с ней, денег — моих и отца Алены — маме должно было хватить до моего возвращения, и я была за дочь спокойна, к тому же мы были на постоянной связи в Интернете. Понимаете, просто один-единственный раз в своей жизни я позволила себе быть слабой.

Раньше я всегда была сильной. Героически пережила два развода с разборками и милицией, предательства подруг и моих любимых мужчин, обе беременности я была невыносимо одинока, потому что отец первого ребенка предпочитал пить и гулять с друзьями — я даже спала в другой комнате на полу (второй кровати у нас, бедных студентов, не было), потому что у меня был жуткий токсикоз и я не могла дышать его перегаром. А отец Матвея просто скрылся с горизонта, потому что ему «это все» было не нужно.

После всего случившегося Бали меня не просто вылечил, он научил, направил, показал и вернул к жизни. Он дал мне ответы на непростые вопросы. Еще полгода назад мне было все равно, жива я или мертва. Гоняла на байке и попала в страшную аварию — это сейчас я понимаю, что просто чудом выжила и ничего себе не сломала. Именно тогда я вновь приобрела желание жить. Я вдруг поняла, что это Матвейчик меня хранит, и я просто не имею права... Не для этого он пришел в этот мир и принес столько света не только в мою жизнь. Его спасали столько сильных, светлых и добрых людей. Потому что Матвейчик был особенным с самого начала. И судьба его была особенной. И он отдал свою жизнь, чтобы я была счастливой. И я пообещала ему, что я буду счастливой. И теперь я могу вернуться домой. Теперь я могу обнять маму и посмотреть в глаза дочери. Теперь я знаю, что сказать. Теперь я могу все начать сначала.

То, что я делаю сейчас все правильно, я поняла, как только вернулась в Москву. Потому что почти сразу я устроилась на работу — на очень хорошую и невероятно интересную работу и прекрасную должность: теперь я бренд-менеджер aftersales у официального дилера крупного автомобильного концерна. Хочу сказать огромное спасибо моей подруге с Бали Свете Забабуриной, которая поверила в меня и отправила мое резюме своему начальству. И огромное спасибо моим директорам, что они поверили Свете и тем самым дали мне реальный шанс начать мою жизнь сначала. Даже не представляю, как бы я "акклиматизировалась" здесь, в Москве, после года жизни на Бали. Но я смогла полностью окунуться в интересную, насыщенную жизнь с интересными людьми и не менее интересными задачами.

«Я ни о чем не жалею»

Оглядываясь назад и вспоминая все, через что я прошла, несмотря ни на что, я хочу сказать: я ни о чем не жалею, хотя и подступает предательски ком к горлу.

И если бы у меня снова был выбор — променять мою сегодняшнюю жизнь и все, что у меня есть, на бессонные ночи в реанимации, я бы променяла. И не отказалась бы от своего ребенка, даже зная все наперед. Значит, это мой путь, который именно мне нужно пройти.

Если бы у меня были деньги, я бы хотела прийти в ДГБ №1 к Рубену Рудольфовичу и сказать: что вам нужно для реанимации и отделения? Я бы хотела оплатить обучение в Америке всей его замечательной команде врачей, на что наш Минздрав деньги жалеет, хотя проект обучения написан и отправлен на рассмотрение уже давно. Я все это помню, Рубен Рудольфович, и постоянно об этом думаю.

Я бы хотела помочь всем больным детям и усыновить всех несчастных сирот на свете, настолько у меня сердце кровью обливается при мысли, сколько сейчас героических мамочек сидят в реанимациях у детских кроватей и сколько одиноких малышей не знают материнской ласки...

Я воспринимаю уроки, которые нам посылает Господь, не как наказание за что-то, а как испытания, которые помогают нам расти и становиться лучше. И думать не только о себе и помогать другим. Вместе с другими мамочками особых деток, с которыми меня свела судьба на моем нелегком пути, мы создали волонтерскую группу и помогаем собирать нуждающимся деткам средства на операции и необходимые реабилитации. Конечно, это не благотворительный фонд, а всего лишь небольшая группа волонтеров-единомышленников, но мы уже помогли некоторым деткам и запустили собственную группу на facebook «Половина сердца — не половина жизни. Помощь детям с пороком сердца СГЛОС», где каждый может внести пожертвование нуждающимся.

Вместо послесловия

Я принимаю свой путь. Я благодарна всем, кто прошел его вместе со мной и так или иначе поддержал меня и не отвернулся от меня. И я хочу сказать, что я поняла:

Ни одна работа не стоит жизни твоего ребенка. Карьера может взлетать и падать сколько угодно раз, а детей больше может и не быть.

Мужчины приходят и уходят, а дети на всю жизнь.

Если Бог ребенка дал, то и на ребенка даст. Даже если сегодня ты одна и у тебя ничего и никого нет, не бойся, Бог (пространство, вселенская энергия) тебя не оставит. Стоит только решиться и сделать шаг вперед. И все чудесным образом сложится и получится. И люди встретятся, и деньги найдутся.

Материнская молитва самая сильная. И вера. Если не ты, то кто еще поверит в твоего ребенка?

Воистину Бог не по силам испытаний не дает.

Надо уметь отпускать. И жить дальше, несмотря ни на что.

Никогда не сдавайтесь. Никогда!

Источник